SMA hastası çocukların ailelerin umutlu bekleyişi sürüyor. İki aile daha sesleniyor. Hatay’da yaşayan Beyazıt’ın son 2 ayı kaldı, İzmir’deki Taha Hamza da umutla bekliyor. Onların tek şansı ABD’de 2,5 milyon dolarları bulan ilaç tedavisi.

Spinal Musküler Atrofi (SMA), doğuştan bir genetik defekt nedeniyle ortaya çıkan motor nöron hastalıklardan biri. SMA hastası küçük çocukların yaşama tutunmasının tek umudu ise ABD’de 2,5 milyon dolara mal olan gen tedavisi. Bu tedaviyi Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) karşılamadığı için aileler yardım toplamak zorunda kalıyor, ancak çoğu aile bu gereken yardımı toplayamadan çocukları yaşama gözlerini yumuyor.

Umutla bekleyen çocuklardan biri Hatay’da yaşayan Beyazıt ve sadece 2 ayı kaldı. Beyazıt’ın 13 kilo olmadan önce tedaviye başlaması gerekiyor fakat gerekli parayı toplayamadılar. Başlattıkları kampanyada biriken miktar sadece 97 bin 993 bin Euro. Şimdi aileye gereken miktar 2 milyon 34 bin 77 Euro daha toplamak.

Beyazıt’ın annesi çocuğu için gereken parayı toplayabilmek için eliyle yaptığı örgüleri satmaya başladı, ayrıca elinden gelen ne varsa yapıyor. Babası ise devlet memuru ve aldığı maaş belli, geçinmelerine bile zor yetiyor.

Anne Sadet Eser başta Cumhurbaşkanı olmak üzere Sağlık Bakanlığı'na çağrıda bulunarak “Annelerin çocukları ölmesin, benim gibi birçok anne var. Onların seslerine Allah rızası için kulak verin. Benim şuanda iki çocuğum var. Biri sağlıklı diğeri SMA hastalığına yakalandı. Bir çocuğumu da daha önceden kaybettim ikinci çocuğumu da kaybetmeye gücüm yetmez” diyor.

Anne Eser oğlu fenalaştığı için hastaneye kaldırdığı gün ise artık gücünü toplayamıyor, başlıyor ağlayarak anlatmaya.

Anne Eser, “Evladımın ciğerleri göğüs kafesine baskı yaptığı için solunum sıkıntısı çekiyor, dünden beri gözünü açamadı, bir şey yiyemedi. Evladımın yoğun bakıma düşmesinden çok korkuyorum. Lütfen sesimizi duyun. Lütfen Beyazıt’ın boğazı delinmesin, sesimizi duyun lütfen” diye yaşadıklarını dile getirdi.

Bir başka umut bekleyen SMA’lı çocuk ise Taha Hamza. 6 aylıktı daha SMA hastası teşhisi konulduğunda. Onun da umudu, ABD’den gelecek dünyanın en pahalı ilacı. Anne Yıldız Karaca, yetkililerin seslerini duyması için sesleniyor.