Bir anne gözyaşları içinde "Biz zaten enkazın altındayız, yaptıkları üzerimize toprak atmaktan başka bir şey değil. oğlum 17 aylık gökyüzünü bilmiyor, bir kere salıncağa binmedi. Tek derdim evladım yanımda kalsın, nefes alsın" sözleriyle isyan etti.
SMA'lı çocukların aileleri umut arayışını sürdürüyor. Aileler, Ankara Ulus'ta, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın "İlacını almayan SMA hastası yoktur. Kampanyaları uygun bulmuyoruz" sözlerine "Ülkenin gerçekleriyle uyuşmuyor, çocuklar ilaçlarını alamıyor" diye tepki gösterdi. Bir anne gözyaşları içinde "Biz zaten enkazın altındayız, yaptıkları üzerimize toprak atmaktan başka bir şey değil. oğlum 17 aylık gökyüzünü bilmiyor, bir kere salıncağa binmedi. Tek derdim evladım yanımda kalsın, nefes alsın" sözleriyle isyan etti.
Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastası çocukların aileleri, Bakan Koca'nın, "İlacını almayan SMA hastası yoktur. Kampanyaları uygun bulmuyoruz" sözlerine tepki göstermek için Ulus'ta basın açıklaması yaptı. SMA'lı çocukların aileleri adına konuşan Kamile Kurt, "Bizler hiçbir zaman ilaç firmalarının reklamını yapmayı düşünmedik. Kimsenin maşası olmadık. Tek amacımız bilinen tüm ilaçlara erişebimek" diyerek Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan'dan randevu istedi. Kurt, "SMA hastaları ve aileleri için her şeyin yolunda olduğu şeklinde çizilen tablo, ülkenin gerçekleri ile bağdaşmıyor. Çocuklar ilaçlarını alamıyor. İlaç üzerindeki kriterler de kaldırılmalı" diyerek, Koca'nın açıklamasına tepki gösterdi.
"SGK İLE İLAÇ ŞİRKETİNİN ANLAŞMAZLIĞI YÜZÜNDEN 3 AY TEDAVİ AKSADI"
SMA hastası Yiğit Alp'in annesi, süreci anlatırken gözyaşlarını tutamadı. Sadece oğlunun yaşamasını isteyen acılı anne, "17 aydır ailesi olarak enkazın altındayız. Çocuklarımız erken dönemde tedavilerine ulaşamıyorlar. Gözlerimizin önünde yavrularımız ölüyor. Ülkemizde şu anda SGK'nın geri ödemesinde olan bir tedavi var ama tedaviye ulaşılabilirlik ve sürdürülebilirlik açısından ciddi sorunlar var. Tedavileri zamanında alamıyoruz. İlaç şirketiyle SGK arasındaki anlaşmazlıktan dolayı bebeklerimizin 3 ay tedavisi aksadı. Bi tedavi var ve veriliyorsa bunun düzenli ve zamanıda verilmesi gerekiyor. Özellikle pandemide fizik tedavi alamadıkları için, bebeklerimizin kasları ciddi oranda zayıfladı" dedi.
"17 AYLIK OĞLUM BİR KERE SALINCAĞA BİNEMEDİ"
Anne, oğlunun basit bir burun akıntısını bile atlatmak için antibiyotik kullanmak zorunda kaldığını söyledi ve "Aklımızla oynuyorlar, başka açıklaması yok" diyerek şöyle isyan etti:
"Çok çaresiziz, sürekli çırpınıyoruz ama sesimizi kimseye duyuramıyoruz. Belli ki eksik bilgiler var. Bakanın yaptığı açıklamalarda görülüyor. Olayı başkalarından, kulaktan dolma bilgilerle değil SMA'lı ailelerden dinlesinler. Hatta bir SMA'lı bebekle 24 saat geçirsin bu insanlar. Dışarıya çıkmak ne kadar zor olabilir? Benim oğlum 17 aylık gökyüzünü bilmiyor, bir kere salıncağa binmedi. Tek derdim evladım yanımda kalsın, nefes alsın. Çocuğumu bir odada bırakıp gidemezken şu an onun için, hayatta kalabilmesi için kilometrelerce uzağa geldim. 17 aydır hergün kaybetme korkusuyla yaşıyorum."
"BAKANIN AÇIKLAMASINDAN SONRA KAMPANYAMIZ YAVAŞLADI"
SMA hastası yeğeninin yaşaması için gelen bir hala, “Sağlık Bakanı biz bakıyoruz çocuklarımıza deyince kampanyalarımız yavaşladı. Çocuklarımızı ölüme terketmeyin, sesimizi duyun" diye çağrıda bulundu.
"VİCDAN SAHİBİ KİMSE, İLAÇ REKLAMI YAPILDIĞINI DÜŞÜNMEZ"
SMA hastası çocukların ailelerinin eylemine destek veren CHP Ankara Milletvekili Gamze Taşçıer de, Bakan Koca'nın açıklamasını eleştirerek, “Hiçbir ailenin ilaç reklamı yapmak için buraya geldiğine inanmıyorum. Vicdan sahibi olan hiçkimsenin de bunu düşünemeyeceğine inanıyorum. Bu aileler tek bir umudun peşinde koşuyorlar. Bu çocukların sağlığından sorumlu bir bakanın böyle bir açıklama yapması son derece talihsiz" dedi.
